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Sentir que hay alguien que te proporciona ayuda es una sensación que todos en el mundo deberíamos sentir o experimentar en algún momento de nuestras vidas, esta historia está entrelazada por aquellas manos que se apoyan mutuamente para generar amor y cuidado.

Lucia Esparza es periodista y directora de comunicación de una entidad reconocida a nivel nacional, Álvaro Randazzo es arquitecto urbanista y experto en ciudades sostenibles, ambos obtuvieron el título de padres cuando nació Camila y se consolidaron cuando llegó Sebastián. Los cuatro conforman una familia de amor y cuidado, pues Camila, su hija mayor, nació con una discapacidad cognitiva provocada por una lesión cerebral en la etapa de gestación, que requiere atención presencial las 24 horas del día, pues la lesión también le dejó dificultad para el aprendizaje, el habla y algunos momentos de epilepsia que requieren control.

El cuidado diario de esta familia inicia con los primeros los primeros rayos del sol, a las 6:30 de la mañana ya hay un cuidador que supervisa el medicamento, el baño y la alimentación, aunque Camila es autónoma para comer y vestirse requiere una persona que pueda brindarle seguridad en cada acción Luego Camila asiste a un centro de rehabilitación donde recibe terapias de profesionales dispuestos a brindar orientación, sin embargo, no siempre está en contacto con profesionales de la salud, una gran parte del día Camila está en casa al cuidado de su red de apoyo, pues al empezar la carrera de cuidadores, papá y mamá entendieron que la prioridad número uno, es su hija con discapacidad, gracias a su experiencia de vida han aprendido a construir espacios productivos que les permite hacer relevos para el cuidado.

"Hemos aprendido que si uno de los dos integrantes de la pareja tiene una agenda de trabajo particular, estará cubierto por el otro, se trata de que como papás y como familia Camila siempre va a estar acompañada de un núcleo de asistencia familiar", comenta Álvaro, quien asegura además, que dentro del círculo existe la vital compañía, apoyo y cuidado de su hermano, quien asumió desde muy joven el papel de hermano mayor, siendo menor, y también existe la ayuda incondicional de primos, abuelos, tíos y hermanos; ellos en conjunto tienen claro que el respeto a la individualidad y personalidad de Camila es el valor más relevante. "Todos la cuidamos y todos la respetamos, tenemos claro y sabemos quién es".

Esta familia ha construido un sistema de comunicación con Camila a través de un dispositivo tecnológico que ha servido como herramienta primaria de comunicación. Su cuidado, también les ha permitido edificar un sentido de identificación a través de señas, para determinar lo que quiere y entender lo que está pasando con sus sentimientos, aspectos que solo se consolidan en los espacios fundamentales que construyen en familia.

Fotografía: de familia Esparza Randazzo

Camila tiene una tableta digital propia, pues como familia se dieron cuenta que la tecnología juega un papel fundamental en su formación, entretenimiento y comunicación, pues usa un programa para poder interactuar con sus docentes. Al usarla identifica símbolos, figuras y formas, además usa otras aplicaciones para reconocer colores y convenciones, para asociar imágenes y entretenerse, una de las actividades que más disfruta es el armado de bloques.

Lucia considera que aquellos momentos en familia son excepcionales, "Camila es un libro de sorpresas y cuando no estoy cerca uso la tecnología para estarlo a través de videollamadas, esas herramientas digitales me permiten estar presente. En ese instante la tecnología funciona como el hilo conductor de integración, de cercanía". Lucia piensa que la tecnología ha logrado avances para ser más incluyente, sin embargo, considera que aún falta mucho para que el grueso de la población colombiana pueda acceder a herramientas digitales que apoyen en la educación, entretenimiento, desarrollo de habilidades y sobre todo en el respeto de los derechos de las personas con discapacidad".

Álvaro tiene claro su papel en el cuidado, sabe que debe crear un ecosistema en donde Camila se sienta feliz, que debe transmitir seguridad a su familia, entregar amor y sobre todo crear escenarios de respeto para todos sus integrantes. Como padre cuidador ve el cuidado de las personas como un deber de todos "el cuidado no debe estar asignado a un género, el cuidado del ser humano debe estar a cargo de otro ser humano, hay que alejarnos de la idea que solo las mujeres deben hacerlo. El cuidado debe estar soportado en el ejemplo que las mujeres nos dan como madres e hijas, pero no significa que un papá o un joven no lo pueda hacer, si en este mundo queremos sobrevivir es necesario entender que debemos cuidarnos unos a otros".

Como familia sueñan que las herramientas de inclusión puedan llegar cada vez más y con mayor fuerza a las poblaciones más vulnerables, a quienes más lo necesitan, pues las posibilidades de acceder a otras oportunidades nacen de poder usar un dispositivo y reconocer todo aquello que hay en la red, sin duda estar cerca de la tecnología permite y posibilita un mejor proceso de formación.

Celebramos que en Colombia existan familias de amor y cuidado, por eso desde MINTIC estamos comprometidos con espacios de formación que posibilitan encuentros, cercanías y aprendizaje para las personas con discapacidad. Conoce toda la oferta de formación incluyente que hay para ti en www.consentidostic.gov.co